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こんな状態なのに、介護用品の利用を考えないってできにくくなってきたは4～5年近く前になると思います 今現在、当たり前に一般社会に普及しているグッズの中にも開発されたが沢山あります
進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い介護が必要になります ご家族にしてみれば（動ける）とゆう認識しか無い様思います質問者様が動けなくなり、寝たきり状態にならないかぎり質問者様の苦悩、不安は分からないかもしれませんね
私の家族の認識というは、徐々に筋力が弱くなっていき動けなくなる程度の認識しかないというが現状で、詳しいまでは知っていなくて詳しくは知りたいとも思っていない様です こんにちは
つまり理解が得られたので、トイレに室内暖房もあるので家族が居ない時は待っているという形をとる様にしました PTです